王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走才调；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏抽象征患者；

雄师：饱读手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：饱读手，视障东说念主士；

小M：键盘手，肢体龙套东说念主士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以永劫间矗立。

这是一支摇滚乐队的成员，他们均濒临生僻病或劣势等挑战。

“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，酿成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写我方的歌、唱我方的歌，让行家听见咱们的声息”

每一个看过8772乐队现场献艺的东说念主，都会被他们的歌声轰动。

2月8日的北京，寒风澈骨。但执政阳区的一间戏院里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“全球好，咱们是8772乐队！”

当8772乐队上场，脑怒达到最上涨。掌声、欢腾声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一派，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的终末一场献艺，亦然乐队走到第十一个年初后的第一场献艺。

饱读点带出节拍，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，体格跟着灯光和旋律摆动，真实要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上讳饰着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种生僻病的患者也被称为“瓷娃娃”。在更生儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的创举东说念主之一。

2014年，崔莹参加了一个培养生僻病后生自给自足才调和意志的公益形势，醉心音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课功课。歌曲相等告捷，脸色同意的崔莹马上建议组建乐队的方针：“咱们患有生僻病的一又友组一个我方的乐队，写我方的歌、唱我方的歌，让行家听见咱们的声息。”

主持方矜重东说念主王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥亦然“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。自后，因患脊髓灰质炎失去行走才调的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队第一次排演。音信在生僻病病友群体中飞快传开，之后的每一次排演，都会有新伙伴加入。不到一个月的期间里，乐队成员加多到7东说念主。

大巨额成员莫得音乐基础，王奕鸥请来在公益行径中清晰的太空乐队队长兼吉他手马歌作念换取教师。

“生僻病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。

马歌的回答非常详情：“虽然不错。只有凑都了东说念主，我义务教你们。”

但马歌又有些不赋闲：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

得回的回答是：“能！不仅能按住，还能对持按！”

这一按等于10年，马歌也义务换取了10年。

10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、刊行2张专辑，在寰球各地参加了上百场献艺。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）告捷举办。

那天，坐在轮椅上的东说念主和身高两米的东说念主，意见龙套的东说念主和意见健全的东说念主，患病的东说念主和健康的东说念主，聚集在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要永诀对待，每个伙伴都在悉心性活命”

每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“顺服”，对躯体，也对庆幸。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但关于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，爱游戏app要使出全身力气。

10年间，崔莹履历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，献艺前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍不异晃来晃去。”崔莹说。

“我其时第一个念头等于，我这个手以后还能不成弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴慕延续弹琴的信念相沿她熬过收复期。

北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并开采的。每周三晚凹凸班后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚岑岭的车流东说念主海，从四面八方聚集到基金会的办公室，腾出一块方位架起乐器进行排演。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是自后加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的献艺，看着轮椅上一边弹唱一边极力“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节拍不稳也要对持唱下去的声息，苏佳宇的第一响应是战栗：“他们都这样了，还能上台献艺？”

这可能是大巨额东说念主看到这支乐队的真确感受。但苏佳宇如今却为我方其时的方针感到“羞涩”，“这其实是咱们乐队不肯意听到的一句话。”

17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏抽象征。一般患者行动纤细且长于常东说念主，同期伴有心血管系统特别。3次腹黑手术后，苏佳宇风俗了戴着金属的腹黑瓣膜活命。沉寂时，他能听见腹黑里“嘀、嘀、嘀”的响声。

加入8772乐队之后，苏佳宇冲突了我方关于生僻病、关于劣势群体的理会。那些“身残志坚”的奖饰、那些留神翼翼地永诀对待，乐队成员并不肯意听到，但又每每发生。

“许多东说念主对咱们的评价是：你们太迂回易了。但有什么迂回易呢？”崔莹反问，“每个东说念主活命中都濒临许多的沉重，仅仅全球的情况不同。”苏佳宇也老是说，“8772乐队不需要永诀对待，每个伙伴都在悉心性活命。”

致使偶而，开云app乐队成员还不错拿互相的病痛开打趣。苏佳宇描绘8772乐队——“全中国身高差最大的乐队”，当身高1米1、坐在轮椅上的崔莹和身高两米的我方同期站在舞台上，“录像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。

“得了生僻病，还是有权益和契机追求期许”

“莫得阳光，就去看星光；不被看见，就用劲地歌颂。”

让社会更多了解生僻病和劣势群体的真确情况，是8772乐队的贪图之一。

“每个东说念主都不不异，关联词每个东说念主又都不异。”苏佳宇说，“这个群体里优秀的伙伴相等多。许多东说念主老是最初看到劣势的部分，而不是他们才调的部分。”

病痛仅仅一种情状，每个东说念主都有可能与之遇到，它不该成为界说一个东说念主的“标签”。这样的想考，在乐队创作的歌曲中体现得更为潜入。

乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是生僻病群体的活命情状，最新专辑的主题则更包容，不仅有对劣势群体若何更好融入社会的想考，也修起着行家的社会厚谊。专辑主打歌《我想问问这个世界》，唱的等于对标签化的疑问。

“咱们乐队存在的真理，一方面想让全球看到，患病这件事不是苦哈哈的，也不错挺酷；这群东说念主不是脆弱的，也不错很硬核；另一方面也让更多病友看到，得了生僻病，还是有权益和契机追求期许。”崔莹说。

2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不生僻》。崔莹感叹最深的歌词，是专辑同名歌曲《从不生僻》中的那句：“谁都无用说抱歉。”

“许多病友和病友家属互有羞愧感。有的家长合计抱歉孩子，有的病友合计负担了家里，致使负担了通盘社会。但其实谁都无用说抱歉。生僻病它不是一个东说念主的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同极力的事情。”崔莹说。

“这是人命的尊容，谁都无用说抱歉，这是终末的高歌，这样的我从不生僻……”

《从不生僻》的旋律又一次在舞台上奏响。这样一群“生僻”的东说念主永恒信赖，只有他们提起乐器站在沿路，“生僻”就会成为“不生僻”。

“让更多的东说念主看到咱们”

“咱们就这样跌跌撞撞地走过10年了。”崔莹说。

因为使命、体格等原因，乐队成员不停更迭，如今的8772乐队早已不是2015年开采时的声威。但总共成员都降服，8772不会散。

“只有咱们还在，8772就会在；即使咱们不在了，8772也会在。”崔莹说，“咱们用音乐发声的这个方针，总会有东说念主延续。”

对新的一年、对下一个10年，他们有更多期待。

“本年的贪图是，咱们要上音乐节！”崔莹的眼中明慧着亮光，“但愿咱们不停擢升音乐水平，延续创作精彩、古道、优秀的作品，然后能够拥抱更宏大的舞台，让更多的东说念主看到咱们。”

“我但愿能够走出咫尺的‘自高圈’，把受众从生僻病和劣势群体向更广的东说念主群扩散。”苏佳宇但愿，乐队将来能撕掉“生僻病”的标签，“但愿先让全球听到咱们的音乐，再顾惜到咱们本身的情况。”

“把琴练好，作念一个历害的吉他手。”这是程利婷的期待。

“新的一年能多跟全球在沿路，匡助更多生僻病一又友。”这是王奕鸥的期待。

“把我方掌抓的作曲常识用到乐队里，永远跟全球沿路玩，沿路参加献艺。”这是小林的期待。

“过程这样多场献艺，我发现乐队比咱们瞎想的更能影响别东说念主。但愿我方作念一个‘大喇叭’，向总共东说念主先容咱们乐队！”这是叶子的期待。

相沿他们的，除了对音乐的醉心，大致还有他们背后的、寰球罕见2000万生僻病患者和8500万劣势群体的期许。

期间拨回10年前，崔莹于今铭记，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台献艺。献艺扫尾后，又名患有脑性麻木（俗称“脑瘫”）的后生孤零零地坐在舞台旯旮，迟迟不肯离去。

“你说许多年前，世界上是不是也有过咱们这样的东说念主，他们来过又走了，关联词世界上好像莫得留住过他们的思路。”后生说，“关联词刚才看到你们献艺，听到你们唱这些歌，我合计咱们也线路地活过了。”

“这可能亦然咱们作念乐队的真理之一。”崔莹说，“咱们的音乐会为这些群体留住些什么。”

“什么期间这个孩子也能站在舞台上呢”

10年，8772乐队成员的活命和心态都在变。

崔莹说，8772让她“东说念主生第一次真线路切体会到期许成简直嗅觉”；苏佳宇说，因为乐队结子了更多一又友，活命变得贫困而充实。

这10年，在乐队的舞台以外，社会也在不停发生改造。

2014年，“冰桶挑战”形势辞世界流行，“生僻病”逐渐参预行家视线。

2018年和2023年，国度卫生健康委等多部门两次齐集髻布生僻病目次。欺压咫尺，生僻病目次已扩张至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏抽象征，已有罕见100种生僻病用药被纳入国度医保药品目次。

2019年，国度卫生健康委彩选324家病院组建寰球生僻病养息配合网，咫尺配合网病院总额已增至419家。生僻病药物的上市数目也在逐年加多。

8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的东说念主了解生僻病，也会有越来越多的生僻病病友和劣势群体在罢了期许的说念路上极力前行。

献艺扫尾后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上阿谁坐着轮椅的、被不雅众高高举起的孩子。

“什么期间这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。

（孟必莹参与采写）