“姆妈，我嗅觉脚上起疱了，你帮我处理一下。”

这可能是上流好此生对姆妈说过最多的一句话，险些每天齐在叠加。

25年前，上流好诞生于河南郑州。刚一诞生，她双下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医师断言“活不外两岁”。

她是一位重度养分不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者。这是一种基因突变导致的萧索遗传性皮肤病，尚无灵验的颐养规律。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻浅的摩擦就会激发水疱和败坏，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。

上流好亦然国内首位秉承分指手术的“蝴蝶宝贝”。不外，履历过5次分指手术的上流好，手指仍是再次十足粘连，五指难分。

上流好（极目新闻记者 摄）

每次进食齐是一场挑战

吃馒头齐可能起疱

2026年1月12日，河南郑州投入“三九”时节。冬季的华夏地区，万木凋零，阳光洒在精深的地盘上。

上流好的家位于郑州市三环边一个旧式小区的步梯房二楼。“好好，你的一又友们来了。”姆妈任女士早已在门口等候记者，一开家门，好好便从房间里一瘸一拐地走出来。

上流好的家位于二楼步梯房（极目新闻记者摄）

下昼3时，两室一厅的屋子里险些莫得阳光洒进来。客厅空间很大，但只摆放了一张沙发和一架台式电脑。相较于客厅，两间卧室显得稍微有点拥堵。朝南的房间里，有两张拼接而成的床，床旁柜子上摆满了各类药品和纱布，这是好好和姆妈的卧室。朝北的斗室间，一张小床、一张书桌、一瞥书架，这是好好的书斋兼爸爸的卧室。

上流好每天大部分的技艺，齐在这两个卧室躺着或是坐着，应酬着我方“脆弱”的皮肤。

“人人好，我是上流好，是一位‘蝴蝶宝贝’，也就是大疱性表皮松解症患者。为什么叫‘蝴蝶宝贝’呢？因为患者的皮肤会像蝴蝶的翅膀同样脆弱，轻浅的摩擦或碰触齐有可能受伤。”濒临镜头，上流好已无数次这样老练又舒缓地先容我方。

好好身高约1.5米，体重只消30公斤足下。在“蝴蝶宝贝”这个群体当中，她的情况算是相比严重的，她的生活无法自理。

“只消躯壳中有黏膜的方位，齐会受到病的影响。”好好说，我方的口腔黏膜受损最为严重，牙齿险些全部零碎。对她而言，进食是一场“挑战”。“我的口腔情况很差，吃馒头、面条齐可能起疱。”为此，好好制定了一套我方评价食品是否“及格”的尺度，即食品是否柔滑、安全。比如，榴莲、棉花糖是“及格”的食品，而薯片、饼干则是“分离格”的。

今日，好好的晚餐是一盆鱼肉和一碗姆妈平正的“皮冻”。鱼肉是不含鱼刺的部分，“皮冻”则是为了养护皮肤，姆妈自学而成的富含胶原卵白的“原创菜品”。这样一顿庸俗的晚餐，好好需要俯首专注地吃上一个小时。

上流好的晚餐（极目新闻记者摄）

即便如斯，疾病仍在豪恣破费她的养分。每一个水疱里流失的组织液，齐富含卵白质。“起一个大疱，我妈就说两顿饭白吃了。”为了对抗“入不敷出”，卧室房间、餐厅橱柜上，齐摆满了无数的补品：卵白粉、黄瓜籽粉、多样维生素……

除了进食，用眼是另一场“挑战”。好好6个月从ICU出来时，右眼仍是失明。目前，左眼眼光约0.5。“我的眼睛怕光，也不可长技艺看屏幕。”她的书斋即使在烈阳天也险些莫得光照，晚上房间里的灯光更为暗淡。平淡眼光的眼睛在这种灯光下险些无法从事用眼行为，但对于她来说，这是怡然的亮度。

15年间履历5次分指手术

但手指照旧粘连在了通盘

手指挛缩和黏连是“蝴蝶宝贝”常有的并发症之一，是他们需要对抗的另一大紧迫“挑战”。郑州大学第二附庸病院整形外科主任简玉洛先容，好好是国内第一例作念分指手术的“蝴蝶宝贝”，亦然他执行手术次数最多的患者之一。

从6岁到20岁，她履历了五次厄运的分指手术。2021年5月，好好完成了第五次分指手术。但遥遥无期。2024年12月，好好的双手仍是十足粘连在通盘。

分指手术需要把手部表皮剥开，再把骨头掰直。“三年内莫得作念分指手术的预备了。”她说，分指手术的收复需要极其厄运的康复锻真金不怕火，由于她的手指经久粘连，要道莫得肌肉、经久转折，锻真金不怕火难上加难。即使再次手术，若不坚合手康复锻真金不怕火，手指又会很快粘连起来。

她的双脚在从ICU出院时仍是十足粘连，如今仍是严重内卷，像两个变形的球体，她笑称：“齐说三寸小脚，那我应该是四寸小脚吧。”买鞋成了一件难事，常需逛遍阛阓才能找到能穿进去的，而适应一对新鞋又需要两三天。

对于“蝴蝶宝贝”而言，最日常也最费事的挑战，是日复一日、三年五载的伤口顾问。他们身上通盘的伤口齐需要用敷料包裹住，以防摩擦形成进一步的伤害。每晚9点，是姆妈雷打不动给好好的顾问技艺。顾问分“大处理”（三个多小时）和“小处理”（一个多小时），每三天一次“大处理”。姆妈会笔据外用敷料露出的渗液情况，判断是否需要更换，然后用碘伏、生理盐水清洗，严防剪除败坏皮肤，终末贴上新的敷料。

上流好在恭候姆妈处理伤口（极目新闻记者摄）

脖子和手臂是好好伤势的重灾地，反复起疱、溃烂，伤口收复需要较长技艺。将我方的伤口分为三个品级：“惬意的”（处理时像天鹅绒摩擦般轻浅发痒）、“中等的”（不痛不痒）以及“疼的”（往往伤势严重，渗液畛域大）。这场顾问亦然一场细腻的合手久战。一派入口敷料价钱不菲，一张20厘米宽、50厘米长的敷料就要200元，每月顾问的支拨在3000至5000元之间，且全部私费。

她在处理伤口收尾后睡去，第二天醒来后又需要再次进行一次“小小处理”。许是昨晚就寝莫得翻身，这天的处理十几分钟就完成了。“昨晚睡得好，伤口就不若何多。”就寝不翻身，成了好好判断“睡得好不好”的尺度。

受疾病影响，上流好的手和脚已险些丧失步履智力。她需要依靠特制的扶直器才能完成吃饭、写字等日常看成，目前也无法耸立行走。外出时，她的大部分技艺齐需要依靠轮椅。

上流可口饭需要依靠扶直器（极目新闻记者摄）

蝴蝶般易碎的躯壳，时技艺刻划定着她的吃、穿、住、行，像一个“樊笼”将她困住。但濒临病情，她经久痛快又舒缓地敷陈，看不出一点怨念。

医师曾断言她活不外两岁

母亲说她两岁之后每天齐是赚的

好好并不是一直这样乐不雅。

父母发怵好好年岁尚小无法保护我方，莫得让她读幼儿园，在八岁时径直让她入读小学。小学二年级，她的收货在班里还能名列三甲。但随着年岁增多、躯壳景色愈下，初中毕业后，好好就辍学在家了。

上流好小学时的奖状（极目新闻记者摄）

随后的两三年，好好投入了造反期，拒却康复锤真金不怕火。关联词，要是不坚合手锻真金不怕火，这一疾病会快速恶化。这一时期，就是她病情最严重的阶段，躯壳机能严重倒退，一度瘫在床上无法起身。

父母的用心照顾是她走出造反期的助推器，“他们一直教训我，遭逢费事，惩处费事，莫得什么是惩处不了的。”

重新启动康复锻真金不怕火的她忍耐厄运，少量点拉直转折的腿部。“要不是那两三年，我可能比当今好得多。”她有丝悔恨，“但我当今看到但愿了，之前腿是直角转折，当今能伸直一些，是以我就会更有能源。”

重拾信心、乐不雅灵活的好好，根植于父母对她的爱。

好好诞生在一个幸福闲静的家庭，父母齐是70后，两东说念主是大学同班同学，毕业于谋划机专科。好好的诞生，曾一度让姆妈无法秉承。“她诞生的时候我莫得看到，径直被抱进重症监护室了。”好好诞生166天之后，姆妈才第一次看到她，“我看到的时候她仍是‘体无完皮’了。”出院时，医师曾断言，好好活不外两岁。

任女士暗意，好好两岁之后，我方仍是十足秉承了这一实践，“因为她突破了‘活不外两岁’的断言，我嗅觉两岁之后的每天齐是赚的。”任女士说。

上流好和姆妈（极目新闻记者摄）

父母安心秉承之后，从不护讳指摘好好的病情。他们会告诉男儿，这个病无法颐养。因为，一家三口经久秉合手着对生活一致的格调：遭逢问题，惩处问题。不管何时，好好身上片刻受伤，姆妈齐会从包里拿出用具实时处理，好好要是思要外出透气，爸爸会立马搭理、作念好认识。

姆妈临时给上流平正理伤口（极目新闻记者摄）

“得了这个病，会不会认为我方惨？会不会认为为什么是‘我’？”没等记者问完，好好便用嘹亮的声息打断。“我惨什么呢？我20多年齐这样过来了，开云app下载这个疾病并莫得对我形成什么本体性的危境，它不影响寿命。我还能开欢快心肠辞世去玩，我还能去许多方位，我还有一个这样爱我的家庭，我可庆幸了，这真的很幸福。”

“幸福是一种手段，它不是一个你能找到的东西，它是一种智力。要是你有发现幸福的智力，那你就是幸福的。”她说。

她这种感知幸福的智力，简略源于家庭教训潜移暗化的塑造。她将父母的教训理念回归为一个几何模子：姆妈认真生活起居，细心她人命的“长度”，但愿她活得久少量；爸爸认真出行文娱，死力于拓展她人命的“宽度”，带她念书、旅行，丰富体验。而她，思要获取人命的“高度”，在父母搭建的长宽基础上，成立起我方零丁的精神东说念主格。

好好父母在这“赚”来的时光里，用爱浇灌出了一朵极具人命力的花。

“蝶”的躯壳里住着一匹“狼”

向往着意境

要是躯壳是受限的“蝶”，那么上流好的内心则是一匹向往意境的“狼”。

她珍摄狼。好好的书斋里有一瞥书架，内部摆满了各类竹帛。激发她看书嗜好的发蒙读物，是《狼图腾》。五岁时，她就缠着爸爸读完。她观赏狼的勇敢和家庭不雅念。“他们剖判盘养育小狼，成年狼会把食品带回给小狼吃，每只狼齐去为这个家尽一份力。”

她曾前去内蒙古参不雅狼舍，“那内部至少有近百头狼，我一喊，它们就随着全喊起来了。”夜深，在相近边境的方位，几百头狼随着好好效法的狼叫声启动嚎叫，这让她极为振奋。

可能是《狼图腾》的耳濡目击，她从不战栗狼，而是思要成为“狼”。“狼是生物圈不可或缺的一部分，它必须存在，它有我方的价值，有我方的生涯之说念。”好好如斯珍摄狼的背后，是她我方内心的折射。

她和狼同样勇敢。

她履历过外界的异样眼光。简略是年岁在班里较大，简略是气场有些苍劲，同学们把她称为“女王”。有一次，在一个转学生迎面骂她“丑八怪”之后，她的同学让对方来说念歉，她却说：“不紧要，他仅仅不了解我。”经她一番证据后，这个男孩自后成了保护她高放学的“小保镖”。在她看来，比升引“坏心”来面貌他东说念主的异样眼神，她更倾向于将这类眼神富厚为“意思意思”，“意思意思才能产生了解的空想，有了这个空想，我就不错冉冉去告诉他们，咱们到底是一个什么样的群体。”

从好好记事起，她就知说念我方是一个萧索病患者。“我会主动地和别东说念主先容我的病，这是一种萧索病，不是烧伤，不会传染，你们不错释怀和我玩。”为此，她将我方自命为“萧索病宣传员”。

她从不掩饰我方的病情，对她而言，这仅仅我方的一部分劣势。“我认为每个东说念主可能齐会有劣势，有的东说念主可能说我方长得不漂亮，或者有些胖，个子有点矮。但是每个东说念主也齐有我方的闪光点，我仅仅外在发达出来的和别东说念主不同样。仅此良友。”

她和狼同样向往意境。

好好一家可爱旅行，目前，父母仍是带着好好走过了中国万里长征200多个方位。其中，她钟爱边境，向往无际。中俄边境、中尼边境、中哈边境……她与父母自驾，用车轮丈量中国邦畿的旯旮。关联词，每次旅行齐需要人人提前预备、作念足作业，“说走就走”的旅行既不可能，也分离理。

舆图上的红色符号是一家东说念主旅行过的方位（极目新闻记者摄）

2025年9月5日，好好一家开启了期待已久、长达一个月的西藏之旅。为筹备此次旅行，姆妈准备了近三倍的药品和敷料，以应酬好好病情的突发情况。登程当日，一辆7座的SUV险些被塞得满满当当，仅留住一家三口的座位。旅行行程也不可随性而欲，必须笔据今日天气进行换取，雨天休息、好天赶路、阴天游玩。“我的皮肤莫得弹性，天气变化它不会我方换取，气慈祥气压变化齐可能导致受伤。”

发怵旅行中莫得“及格”的食品，高压锅是姆妈外出必带的厨具之一。随机，满大街寻找“及格”的餐厅亦然路径中的必要行程，“只消一家餐厅里有一个菜我不错吃，我就会给它五星好评。”

西藏旅行时，父母准备的物质（受访者提供）

即便每次旅行费事重重，但于她而言，这一切难题在壮好意思的当然气象前齐九霄。“我看到珠穆朗玛峰了哦！”为了让好好意思瞻念到珠峰，父母成心预订了一间在房内即可不雅赏的货仓，“云层少量点散开，珠峰就出当今我的目下，它真的心仪让我看到。我很庆幸，也很感恩它。”旅行，是她感知世界、拓展人命“宽度”最紧迫的口头。

每到一个新城市，好好会喝一杯当地的热水，“齐说东说念主到了一个新方位会水土招架，我喝一杯水，代表我思融入当地。”她向往当然，却从不思慑服它。她只思融入当然，告诉万物我方是当然界不可贫乏的存在，就像狼同样。

脆弱的“蝴蝶”

努力飞往属于她的峻岭

上流好的姆妈任女士，不仅是她的顾问者，亦然“蝴蝶宝贝”病友社群的首创东说念主之一。

好好诞生时，国内对此病的贵寓较少。任女士依靠谋划机专科配景，从早期互联网的英文论坛和邮件组里费事地搜寻信息，学习顾问。率先，她花了三年技艺，才在宇宙找到另外四个病友家庭，组建了最早的EB患者家庭合作群。

随着技艺推移，合作群东说念主数逐步变多，患者家属和医师应用非国有财富自发组织了一个“蝴蝶宝贝关爱中心”，从事非谋利性社会劳动行为，该组织于2014年11月在上海市社团局注册。

限度2025年11月，在该组织注册登记的患者东说念主数已跨越1600东说念主。每一位重生病儿的家庭，齐会收到关爱中心寄去的“顾问包”和详实手册，上头有电话，不错随时商讨“前辈”姆妈。

好好目击了这种变化。“我很难适应今诞生的病友。”她说，我方小时候只可用庸俗纱布敷药，换药时撕扯伤口是常事。当今，新的家庭能少走许多弯路。她我方也成了“资深顾问人”，年青的病友会来领导她多样问题，她知无不答。

对于将来，有新的但愿也有实践的断绝。针对此病的一些药物已在进行临床历练，但用度和适用畛域的划定，让多数患者怒视而视。上流好对此保合手原宥，但心态蔼然。因为，她有更为实践具体的愿望思要收场。

她渴慕通顺地读出一整篇英语著述。学生时期，她的元气心灵只够专注于语文和数学，英语成了缺憾的空缺。最近，她为我方制定了课程表，买来英语教材启动自学，从字母、语法学起，敬佩总有一天能零丁读完一篇英文。

上流好给我方制定的课程表（极目新闻记者 摄）

还有两个月，好好就将迎来我方25岁的诞辰。她思要走更远的路，眼光更宽敞的天下。她认识看望更多的边境之地，比如漠河的北极村，弥补早年朔方之旅的缺憾。她也但愿更深刻地了解多样生物，“要是我莫得生病，我思成为别称生物学家。”

她还有一个最紧迫的愿望，是凭我方的双腿登上一座山。夙昔的路径中，每一次登山齐依靠在父亲的背上完成。如今父亲年近六旬，她思削弱父亲的职责，也渴慕收场自我的价值，“我方登上一座山，能带给我宽敞的树立感。”

她为我方取名“棕红签订”，棕红是她皮肤的颜料，签订是她追求的品格。她可爱《哈利·波特》，思要领有会飞的魔法，能快速抵达任何方位。

爸爸姓高，姆妈姓任。在她诞生前，父母给她取名“高任飞”，寓意“天高任鸟飞”。在她诞生后，父母知说念“任飞”已成奢想，但她的到来仍是“上好”之礼。也许，好好无法飞离父母的怀抱，但在这个被医学界说视为特地脆弱的皮肤里，一只领有狼般灵魂的“蝴蝶”，正用无比的乐不雅与强硬，尽力飞往属于她的山峦。

着手：极目新闻（记者：李淑仪 毕若雪）